第32章 寻你奈何云山杳

　　“嚯！牛逼啊！”

　　晚上八点，何度一踏进时钧的家，就惊呼起来：“你这抽不冷的，家里进强盗了？”

　　花瓶和鱼缸的碎片满地都是，一整排美索不达米亚时期的雕塑如同多米诺骨牌倒下，靠枕不知道怎么飞到了旋转楼梯上，地毯被红酒浸透，窗帘都给扯下来一截。

　　昨晚的战场太广泛，还没打扫罢了。

　　时钧打着电话，淬过寒冰一般的阴沉语气冻得何度浑身发冷：“Listen up, 三天，我要布兰彻的所有卷宗资料。”

　　然后他给阮雪榆发语音：“我的宝贝在哪呢？痛不痛了？头疼不疼？有没有别的不舒服？别生气了，早点回家休息好不好，晚上想吃什么？”

　　何度被冰火两重天烤炼，表情精彩纷呈，磕巴着说：“哪个宝贝啊？那个宝贝啊？”

　　时钧心情似乎还不错：“你嫂子啊。”

　　结合环境的受破坏程度，何度深深震惊了，但是受到了词汇量限制，只能不断“666，牛逼牛逼，结婚结婚”。

　　可是整整大半天了，阮雪榆没有任何回复。

　　他离开的时候，是难以察觉、却满怀离情别绪的目光，在时钧嘴角边上落下一个月光那样冷的吻，说：“等我。”

　　时钧雇了许多调查团队，直接拉高这个城市所有私家侦探的年度绩效，现在有一批来做述职报告了。

　　穿着黑色西装的侦探说：“时先生，我们控制了一个来自哥伦比亚广播公司的记者，他声称阮先生可能有一个大秘密。”

　　时钧眼皮都没掀：“按他要的给。”

　　侦探说：“您的预付佣金非常高额，我们已经自作主张支付了情报费用。”

　　他将一个保险箱打开，里面是一枚U盘，说：“这是阮先生三年前获得阿尔伯特创新奖之后，接受的一份电视访谈。可是因为内容披露过多美国政府的负面消息，而且是在国家等级的权威电视台播出，所以这份访谈一直被积压，至今没有泄漏过。”

　　“他将马萨诸塞州四千名儿童从死神的手中夺回来，他拯救了全世界数百万患者，他为全球四亿名罕见病患者及他们的家庭带来生活的信念与坚持的勇气。让我们欢迎今年阿尔伯特创新奖的得主Bradley Ruan博士！”

　　时钧看了看日期，这是他们刚分手，阮雪榆重新回到美国后的不久。

　　何度也搬了一个小板凳过来看，屏幕一亮，他就开始“我操”了。

　　像是一件繁星与夜空构成的神奇首饰，电视里的阮雪榆真是光芒四射极了。可能是因为镜头的距离感，慑人容光的气场扑面而来，甚至显得有一些傲慢无情。

　　他穿着铂灰色的羊绒大衣，极淡香槟近米色的针织高领毛衫。蓝色日辉纹陶瓷表盘颜色深邃，戴在他白得像童话故事的手腕上，风度翩翩，是精致而迷人的贵公子形象。

　　旁边金发碧眼的美女主持，被衬得像个赤贫的烧火丫头。

　　他对主持人微微颔首，恪守着西方礼仪中不与女士主动握手的礼节。

　　他随意的坐姿都很漂亮，仿佛美丽是他最不值得一提的东西。然后流露出一个肯定的、表示可以开始的眼神。

　　主持人暖场说：“你的粉丝们叫你kxs51.com Charming，那么白马王子博士，结束之后，我能不能拿到你的手机号码？”

　　阮雪榆礼貌地笑了笑，他的反应非常合宜又自然，平淡却有来有回地接住了一切美式调侃，完全不像第一次上电视的素人。

　　主持人简单破冰之后，就从阮雪榆的童年开始挖掘：“博士，其实我们都知道你的童年经历，你最艰难的那段时间是怎样度过的？”

　　“努力学习。”阮雪榆思忖了一下，补充着笑了笑，“努力学习和自我保护。”

　　他总是能抓住问题的要点，严谨、扼要、措辞完美地回答问题，像政治家的外交辞令，让所有听众都有些畏惧他的威仪。

　　但是阮雪榆态度是非常真诚的：“在行动中失去自我，可以防止在绝望中枯萎。”

　　主持人露出深深的怜悯：“包括我们知道，你在高中阶段受过许多校园欺凌？你就读的阿斯丹曼中学是纽约种族歧视最严重的公学，尤其是你的父母离世之后……”

　　阮雪榆发现了主持人不忍往下说，就自己平淡地点了出来：“嗯，他们作眯眯眼，指着我喊Ching-Chong，全校都叫我杀人犯的杂种、墨西哥跑来的野狗。”

　　“你的高中同学告诉我们：你升学考试前被关在杂物间里整整三天；你的午餐牛奶里被掺了海洛因，你被滚烫的蛤蜊浓汤泼伤眼睛送进急诊室；你曾经有长达半年的时间不敢使用纸质书，因为会被霸凌者撕碎扔下天台……”主持人无不动容地说。

　　台下是经久不衰的唏嘘声，都是对阮雪榆的同情。

　　“I will back you up, bro!”一个中年黑人拍拍胸膛说，“如果不是你伟大的发明，我的女儿已经被死神带走了！”

　　“我也是！”

　　“我们一样！”

　　“America is on your side!”大家都将阮雪榆拥立成了美国的英雄，起立说，“We love you!”

　　阮雪榆露出了一个明亮的笑容，他将手腕举到面额高度，手心对观众握拳，是一个海军陆战队的“明白”姿势。

　　“嗯，没关系，换个角度想也许是好事。比如，那瓶海洛因牛奶给了我Big Tolerance.”阮雪榆说。

　　气氛还是太凝重了，阮雪榆就用了一个幽默的双关。Tolerance代表对毒品的耐受、抵抗性，另外一个意思是“宽容”。

　　大家会心一笑以后，还是忍不住为他伤心，有感同身受的支持者已经小声在抹眼泪了。

　　可是阮雪榆的态度却平和得多，他说上了大学就好了，而且相比小时候的生活，自己如今已经很幸福了。

　　他的自述里一点倚惨卖惨的痕迹都找不到，连一句羽毛般的叹息都没有。他认为没有什么糟糕的事情发生在自己身上，而那些常人无法想象的痛苦经历，也不值一提。

　　他说只要铭记那些令人鼓舞的事，和身边友善的人，那么生活依旧会很美好。

　　何度心里都有些凄迷起来，感叹道：“阮老师从小就没爹没妈的，这么多年一个人在国外，真不容易啊。”

　　时钧的眼圈已经红了，说不出任何话来。

　　台下的一个牛仔裙女孩站了起来，明显是长期追随阮雪榆的死忠粉：“Bradley博士！你为什么要从CDC离职？”

　　主持人点点头补充：“是的，我们知道你曾经是国家疾病控制与预防中心的首席科学家，在马来西亚和泰国的边远地区开展工作，每次都站在大流行病发生的前线，后来是为什么放弃了流行病研究呢？”

　　阮雪榆皱了皱眉，下面的发言就是访谈被毙的原因了。

　　他说领导人的沉默让人失望，世卫组织的调查团实际上是一场表演，疾控中心的数据充满了虚假信息的热心参与者，整个联邦卫生组织都在重复着监守自盗的工作。

　　主持人可能也没想到这么指名道姓、直捣黄龙的特大尺度披露，强行圆场，说成一些官员眼光比较偏颇，利益冲突尚未解决。

　　“那是为什么转去研究罕见病呢？”主持人赶紧问。

　　阮雪榆稍稍屈起了一点身体，回忆说：“因为后来我遇到过一个腹膜假黏液瘤患者。你知道，罕见病医生比罕见病还罕见，结构性专业医生的缺失，科学宣教的不足，导致他被误诊为双侧卵巢粘液癌，经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。”

　　“整整两年，他的治疗方案是完全错误的。你能想象吗？一个只有80斤的男性，我们打开他的腹腔，里面像是糊满了粘稠白浆的屋子，脏器几乎切无可切了。”

　　“我非常深刻地记得，在我出病房的时候，他看了我一眼。那是一个跟我同龄的男性，在离开医生的那一刻，他的眼神里有太多对生命的渴望，还有一种很强烈的，对我当时的无能、对医学的无能的忿恨。”

　　录像里一片寂静，配乐师都忘了工作，观众们无不沉痛。

　　阮雪榆最后说：“目前百分之九十五的罕见疾病还没有得到有效的治疗，而且无数组织称罕见病为一项不值得被进行的研究。今天是2月29日，国际罕见病日，我呼吁政府、医学工作者、社会公众增加对罕见病领域的持续关注，因为普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。每个生命都值得尊重，每个生命都不可被放弃。”

　　主持人也说：“是的，这是阮博士今天愿意接受我们的访谈的原因，他想告诉大家：或许我们永远无法消除有些疾病的‘罕见’，但至少人们心中的‘罕见’可以慢慢消解。”

　　可是忽然有一个反扣着棒球帽、邋遢着牛仔裤的青春期男孩站起来说，跋扈程度像是台长的儿子，显而易见的愚蠢像是被特聘来做节目效果的，粗鲁打断：“所以到底什么叫罕见病？博士先生？”

　　主持人也说：“能不能和我们举一些罕见病例子？刚才的描述或许有一些抽象。”

　　阮雪榆点头说：“嗯，比如说莱伦氏综合征，别名侏儒症、生长激素迟钝症候群。”

　　“哦！阮博士就是因为在侏儒症上有突破性进展获奖的，那个药叫UO…98…”主持人也记不全一连串数字。

　　“UO98294.”阮雪榆说。

　　主持人发出了和当年的时钧一样的疑问：“这太难记了，有没有可爱一点的名字？”

　　阮雪榆却有了新的回答，微笑着像是一只安居的天使：“嗯。我叫它‘冰河之春’。”

　　“哎，名儿还挺诗意，阮老师还挺有意思一人啊，看不出来哟。”何度听乐了。

　　棒球帽男孩却不知足，说：“这太无趣了！见多识广的博士先生，有没有有趣一点的罕见病？”

　　“Funny?”阮雪榆重复一遍他的形容词，“这个世界上不存在有趣的疾病。”

　　男孩说：“有趣就是有趣的意思！”

　　主持人说：“应该是名字新奇一点的意思。Something novel.”

　　“矮妖精貌综合征、歌舞伎面谱综合征、快乐木偶综合征…这些足够有趣吗？”阮雪榆说。

　　然后，他平淡的语气中忽然闪现出凌厉的锋芒：“白化症患者被称为月亮的孩子，血友病玻璃儿童，自闭症星星儿童，肌萎缩侧索硬化渐冻人，苯丙酮尿患者不食人间烟火，黏多糖贮积症被称为黏宝宝，成骨不全瓷娃娃，淋巴管肌瘤病是蓝莓姐妹，大疱性表皮松解症蝴蝶宝贝…足够有趣吗？你认为这些智力障碍的、畸形的、早夭率高达90%以上的患者们觉得很有趣吗？”

　　男孩听到头两个就兴奋了，洋洋得意地向同伴耳语：他曾经用花园的水管冲刷一个坐轮椅的邻居。

　　“所以博士先生，那个会杀死我女朋友的病叫什么？那太酷了！”男孩继续说，对着旁边一个漂亮女孩做了一个捅刀的姿势：“我爱你！然后我会杀死你！”

　　“是TBEX！”台下观众一齐回答。

　　“不，这一点也不酷。”阮雪榆痛苦地闭上眼睛，脸色像一只被冒犯的月亮那样苍白，雪意冲开了白玉的梅花，“这个世界的规则是由多数派制定的。所以如果你不在那少数人之中，可能永远也无法了解，一个少数派的痛苦。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁，成为世间唯一的患者时，你的人生会变成什么样子？你会明白的，那一点也不有趣。”

　　可是男孩的话已经引起了大家的极大兴趣，主持人顺水推舟地问：“你的父亲梁博士也是TBEX领域的科研领袖，能和大家详细分享一下什么叫做TBEX吗？”

　　“TBEX……”阮雪榆仿佛没有桅杆的驳船，神情忧郁而麻木，一片残梗散碎的湖泊，“TBEX不是一种Disease, 是一种Disaster.”

　　那一刻他心里有一场海啸，可他静静地，没有让任何人知道。

　　镜头忽然拉近。

　　“它是灾难，它让患者丧失了爱和被爱的权利。换句话说……”他的声音像云母那般脆弱。

　　阮雪榆浅珍珠红色、聚集着波涛潮汽的眼神，迈过海之涯、陆之滨，在白发般明亮的世界里，与时钧穿越时空地撞击般对视在了一起。

　　“I love you.”

　　“But I can’t.”