事情，他时常感叹父母的难处实在太不容易了。

一方面是经济上为了供养他的生命从而无比拮据，另一方面是就算长期治疗坚持下来了，但是他们也一直都提心吊胆的。

既怕他不输血危及生命，又怕他输了血铁过载，一样危及生命。

不过即便如此，这一切的担忧也都被父母深深的隐藏在了心里，没有告诉当时还是小孩子的严程。

家里人从来没有想过放弃他，并且尽力把他像抚养正常孩子一样抚养，从没有特意告诉过他到底这是种什么疾病，也不因疾病限制他的活动，旁的孩子怎么玩，他也就怎么玩。

他的整个童年和青年时期，都像个正常的孩子一样，度过了一个十分幸福和美满的青少年时期。

如果忽略掉每个月需要去医院输一两次血，并且每天吃一颗除铁药的话

后来随着这个病在社会上的关注度增长，政府对这个病也有了更好的医疗补助，一些相关的新医疗手段也被开发了出来。

在他上初中哪会，就用上了一种叫做去铁胺的针剂，在肚子上或手臂上或大腿上打针。

皮下注射一打就是十一二小时，虽然也可以静脉注射，不过很不方便，对血管的负荷也大。

但是用去铁胺的效果可比吃药好得多，而且也不需要频繁的进行打针，总的来说医疗技术还是进步了的。

因为父母的关系，他现在用血并不困难，但是父母总有老去的一天，而他的病在可见的未来，估计还是没有一次性治愈的办法，所以未来还是得靠自己。

在18岁那年，高三的时候，他父母便开始接触他们的人脉，希望能方便他以后继续用血。

而为了降低未来的用血风险，为了可以长期稳定的输血，他大学的志愿也放弃了心中一直心心念念想要去的京城，而是选择在姑苏市当地读大学，专业也选择的是医疗专业，外科是学不了了，只能学一些辅助专业，选择了放射学。

方便以后进入医疗单位工作，未来可以在医疗体系中站住脚跟，这样才有可能获得稳定输血的人脉渠道。

为了用血，他不得不放弃考博的愿望和一直以来憧憬的职业规划。

为了用血，为了拿药，他必须要学会看人脸色，受人冷脸，还要陪着笑脸希望别人行个方便，必须要关注国家对血液、对拿药、对这个病的政策。

而且最近几年地贫患者的互助献血也更加困难了，红细胞的供应量再次减少了，政策的改变也让整个地贫患者群体的输血愈发困难，铁酮药在不少地方也都处于经常断货的情况。

在成年后，严程才真正接触到这一切黑暗面的时候，才知道当年他一无所知地被父母呵护着时，父母在他看不到的地方赔了多少笑脸、花费多少钱财甚至丢掉多少尊严，他从来都不知道。

当他真正接触冰山一角，才知道父母把自己养成一个正常人的样子有多么困难。

父母一辈子赚取的所有血汗钱财贡献在自己身上，才让自己活到现在，还长得如正常人一样。

他已是天选之子，现在有资格天天打针吃药，按时输血，已经是很幸运了。

还有更多人渴求却得不到药和血，只能静待生命流逝。

所以哪怕这几年输血越来越困难，药物越来越稀缺，他却从来没有放弃过自己对未来的希望！

生活虽然很难，但是还要继续。

原本，他都已经打起勇气，准备好面对很快就有可能发生的输血无法稳定供应的情况发生了。

但是万万没想到，就在这个时候，陈长安出现了。

天知道他当时在家里看着央视一套上陈长安的专访时，心情有多么的激动和喜悦，不仅仅是他。

他的父母在听闻华夏的医疗公司已经实现了人工生产红细胞时，更是相拥痛哭，十八年来受过的各种难过、挣扎、痛苦，都化作了眼泪从眼眶中喷薄而出，涕泪横流。

虽然十八年来，他们走过的这条路很黑，但是他们最终还是等到了光明的未来。

并且充满希望。

一百五十三章 我虽然恨这个病但爱这多姿多彩的世界（求订阅）

姑苏市一院的一间病房里，三个病人正在接受输血治疗，因为一个单位200毫升的浓缩红细胞差不多要一个小时多一点才能输完。

而一般地中海贫血患者长期定量输血一次也需要输2个单位400毫升的血，输的快一点也需要两个半小时左右，自然得在病房里暂时呆着。

严程在门诊部获得了批条之后，也在护士的安排下，被送进了这间病房，准备接受输血治疗。

正当护士小姐姐在他的手腕上消毒准备扎针时，隔壁床的几个聊得正热火朝天的病友见又新来了一位患者，先是一起打量了他几眼，见他身材偏瘦但是不矮，甚至比身高还要比一般人略高些，几乎无地贫貌。从外形上看与正常人无异，其中一个较为年长的病友便有些不确定的问道：

“小兄弟，你也是患有地中海贫血这个病的吗？”

毕竟并非只有这一种慢性病需要输血治疗，常见的慢性再生障碍性贫血，一些溶血性贫血急病，骨髓增生低下的贫血，患有白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等等病症的患者在严重的时候都需要输血治疗。

他们见严程从外表上看一点都没地贫患者的样子，感觉和正常人没啥差别，所以有些不太确定他的病症情况。

“是啊，我也是地贫患者，2岁的时候就确诊了。”

严程从小到大都不知道输过多少次血了，对这套流程都已经习以为常了，所以也没在意护士的操作，而是转过头和其他几个病友一起聊了起来。

见严程也是地中海贫血患者，那三个病友明显更加热情了三分，那位较为年长的病友再次认真的打量了严程几眼后，又笃定的说道：“那你应该是轻型的患者吧，不是说轻型程度的患者不需要输血治疗吗，是因为现在红细胞可以批量生产了，所以放宽了政策吗？”

然而严程愣了愣，却摇了摇头，有些失笑的说道：“不是啊，我是β重型地中海贫血。”

这回换其他三位病友愣住了，β重型地中海贫血堪称地中海贫血症中最严重的一种！

而且发病年龄愈早，病情就愈重，在儿童期就发病的患者，随着年龄增长，骨骼都会发生一些改变，